Asociația Română de Hemofilie participă la conferința internațională privind noile terapii medicale

Ce consens clar a reieșit din sesiunile tematice?

În data de 7 octombrie 2026, delegația Asociației Române de Hemofilie a luat parte la ediția anuală a conferinței organizate de European Haemophilia Consortium (EHC), desfășurată în orașul Istanbul. Acest eveniment, considerat printre cele mai semnificative din Europa în sectorul tulburărilor de coagulare, a adus împreună o comunitate largă formată din medici, cercetători, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți și lideri ai comunităților locale.

Pe parcursul a trei zile intensive, participanții au avut oportunitatea de a schimba experiențe, de a dialoga și de a colabora, având ca scop principal informarea și consolidarea legăturilor dintre profesioniștii din domeniu și familiile afectate de hemofilie și alte afecțiuni similare.

Punctul central al programului dezbaterilor a fost evoluția constantă a metodelor terapeutice aplicate în tratarea hemofiliei și a altor deficiențe de coagulare. S-a acordat o atenție deosebită noilor terapii inovatoare, inclusiv avansurile remarcabile în domeniul terapiei genetice. Totodată, s-a subliniat importanța asigurării unui acces echitabil la aceste servicii medicale de ultimă generație. Discuțiile s-au extins și către aspecte specifice, cum ar fi diagnosticarea corectă a afecțiunilor hemoragice rare, gestionarea bolii von Willebrand, impactul asupra sănătății articulare și rolul crucial al fizioterapiei, dar și dimensiunea sănătății reproductive pentru femeile care trăiesc cu tulburări de coagulare.

Un consens clar a emergat din numeroasele sesiuni tematice: modelul ideal de îngrijire pentru persoanele diagnosticate cu hemofilie trebuie să fie multidisciplicar, personalizat și centrat exclusiv pe nevoile pacientului. Experiența directă a celor care convietuiesc zilnic cu această afecțiune a fost considerată un pilon esențial al conferinței.

De aceea, s-a insistat asupra faptului că orice decizie medicală, politică de sănătate sau măsură privind calitatea vieții trebuie să integreze punctul de vedere al celor afectate direct.

Sesiunile axate pe tineri au evidențiat urgența de a include noua generație de pacienți și viitori lideri în procesul de luare a deciziilor. Participanții au semnalat, de asemenea, persistența disparităților dintre statele europene în ceea ce privește rapiditatea diagnosticului, disponibilitatea tratamentelor și calitatea serviciilor medicale oferite.

Progresul depășește simpla invenție a medicamentelor!

Momenetul a fost și o ocazie pentru întărirea unității comunității europene de hemofilie. Reuniunile organizațiilor membre și Adunarea Generală EHC au facilitat dezbateri strategice privind direcțiile viitoare ale organizației și structura sa de conducere. Pentru Asociația Română de Hemofilie, prezența la acest forum internațional depășește simplele formalități de participare. Ea constituie un canal vital prin care România se conectează cu cele mai noi tendințe europene, facilitând dezvoltarea de parteneriate solide și transferul de bune practici către comunitatea locală.

Se subliniază faptul că progresul în acest domeniu nu se rezumă la inventarea unor medicamente superioare. Ca aceste inovații să beneficieze concret pacienții, este imperativ să existe un acces egal la terapii, centre de tratament bine dotate și echipe medicale competente, capabile să gestioneze complexitatea cazurilor.

Implicarea activă a pacienților în procesul decizional rămâne, de asemenea, un factor determinant.

Participarea României la acest dialog continental este crucială pentru a permite ca soluțiile și lecțiile învățate la nivel internațional să contribuie la îmbunătățirea calității îngrijirii oferite persoanelor cu hemofilie și alte tulburări de coagulare din țara noastră.

La final, Asociația Română de Hemofilie a exprimat recunoștința față de European Haemophilia Consortium, către organizația gazdă Türkiye Hemofili Derneği, precum și către toți specialiștii, reprezentanții pacienților și participanții care au făcut posibil aceste trei zile de colaborare productivă și schimb de cunoștințe. Comunitatea românească de hemofilie își continuă eforturile de a menține legătura strânsă cu partenerii europeni, având obiectivul de a aduce acasă informații actualizate și perspective noi, care să sprijine construirea unui viitor mai bun pentru toți cei afectați de hemofilie și afecțiuni conexe de coagulare.

Sursa informațiilor provine de la Asociația Română de Hemofilie.