Boala gravă pe care RMN-ul o ratează complet

Modificarea perspectivei clinice se reflectă și în modul de interacțiune cu pacientul

Diagnosticul unei afecțiuni neurologice funcționale rămâne adesea un mister pentru mulți pacienți, mai ales atunci când rezonanța magnetică nucleară (RMN) nu evidențiază nicio anomalie vizibilă. Această lipsă de dovezi structurale a generat, timp îndelungat, o confuzie profundă în comunitatea medicală și printre pacienți, care au fost frecvent confruntați cu scepticismul colegilor de breaslă sau al familiilor. Prof. Sudhir Kothari, expert în domeniul neurologiei, a oferit recent, într-un interviu exclusiv acordat publicației DC Medical, o perspectivă actualizată asupra acestei condiții, subliniind faptul că simptomele sunt tangible și nu rezultatul unei intenții conștiente din partea celui afectat.

În trecut, atitudinea generală față de persoanele care suferau de tulburări funcționale neurologice era marcată de o doză semnificativă de neîncredere. Multe voci din mediul medical sugerau că suferința era pur și simplu o proiecție mentală, o formă de slabiciune de caracter sau, în cele mai grave cazuri, o simulare deliberată pentru a obține o atenție suplimentară. Această viziune, care a dominat practica clinică ani de zile, a fost recent revizuită, recunoașterea științifică punând accent pe realitatea fiziologică a simptomelor și pe importanța critică a modului în care diagnosticul este comunicat. Relația terapeutică și calitatea explicațiilor oferite de medic joacă un rol determinant în capacitatea pacientului de a se recupera, transformând procesul de vindecare dintr-o simplă aplicare de protocoale într-o colaborare activă.

Definiția corectă a acestor tulburări este esențială pentru a dispela miturile. Ele se manifestă prin afectarea funcțiilor motorii sau ale altor componente ale sistemului nervos, dar mecanismul subiacent diferă fundamental de cel al leziunilor structurale clasice, unde un țesut este fizic deteriorat. Prof. Sudhir Kothari remarcă faptul că medicina a evoluat lent în înțelegerea acestor cazuri. „Pentru o perioadă lungă, am operat cu presupunerea că totul se petrece în sfera psihică, că pacienții își inventează senzațiile sau că nu depun efortul necesar pentru a-și îmbunătăți starea. Practic, neagam existența simptomelor, generând o stare de vinovăție și rușine la pacienți, deoarece noi, medicii, nu aveam instrumentele de a le oferi o explicație coerentă”, explică specialistul. Această dinamică a transformat actul de diagnosticare într-o experiență adesea dureroasă, lăsându-i pe pacienți cu senzația că nu sunt crezuți, în loc să li se ofere o claritate asupra ceea ce li se întâmplă corpului.

Un punct central în noua paradigmă medicală este confirmarea faptului că pacientul nu controlează voluntar simptomele sale. „Știm acum cu certitudine că procesul este involuntar. Simptomul este real, manifestarea unei disfuncții cerebrale. Semnalul nu ajunge la nivelul membrelor pentru că activitatea neuronală este deviată din diverse motive. Printre ipotezele validate se numără influența stresului, a anxietății sau a fricii, care modifică modul de funcționare al creierului, împiedicând transmiterea corectă a comenzilor motorii. Astfel, pacientul nu acționează din intenție”, detaliază profesorul. Această distincție este vitală: absența unei leziuni vizibile pe imagisticile structurale nu echivalează cu absența suferinței. Chiar dacă anatomia pare intactă, funcționalitatea este compromisă, iar acest aspect trebuie tratat cu aceeași seriozitate ca orice altă patologie organică.

Modificarea perspectivei clinice se reflectă și în modul de interacțiune cu pacientul. În exemplele din practica anterioară, un pacient care afirma că nu își poate mișca mâna era adesea supus unor teste care parau a-l „păcăli” pe medic. „Foloseam tehnici prin care, dacă pacientul declara că mâna era imobilizată, îi ceream să execute o altă manevră involuntară. Când mâna se mișca, îi spuneam: «Vedeți? Funcționează». Situația crea o tensiune, ca și cum eu, medicul, l-aș fi prins în flagrant delict pe pacient, care parea că încearcă să-mi demonstreze contrariul”, amintește prof. Sudhir Kothari. În prezent, aceleași observații au o semnificație optimistă. „Acum, demonstrăm pacientului că, prin activarea unor căi alternative, mișcarea este posibilă. Acest lucru transmite speranța: nu există o paralizie definitivă, structura este neatinse, dar funcția este perturbată. Noi îl ghidăm prin metode noi pentru a-și redobândi controlul”, explică specialistul.

Mesajul se transformă astfel dintr-un reproș („poți, dar nu vrei”) într-un plan de acțiune („funcția se poate recupera”).

Rolul factorilor emoționali, precum stresul sau anxietatea, este adesea malinterpretat ca o dovadă de simulare

Rolul factorilor emoționali, precum stresul sau anxietatea, este adesea malinterpretat ca o dovadă de simulare. Deși acești factori pot contribui la declanșarea sau menținerea simptomelor, prezența lor nu indică o cauză psihologică pură sau o intenție de a se prefica. În trecut, reflexul medicilor era să caute imediat un eveniment traumatic recent. „Când un pacient mă anunța că mâna sa nu o ceartă din seara precedentă, o concediere, un șoc emoțional. Căutam legătura directă cu stresul”, povesteste profesorul. Simultan, existau dubii constante privind autenticitatea slăbiciunii musculare, medicii încercând să verifice dacă persoana simula. „Atitudinea noastră globală nu era una de empatie, ci una de verificare a sincerității pacientului”, recunoaște prof. Sudhir Kothari.

Abordarea modernă a tratamentului implicate o echipă multidisciplinară, departe de ideea că o singură specialitate poate acoperi toate nevoile. Neurologul, fizioterapeutul, psihologul și, în cazurile specifice, psihiatrul, colaborează pentru a oferi un suport integral. „Fizioterapeuții au un rol crucial în reeducație. Psihologii identifică mecanismele prin care stresul perpetuează simptomul și ajută la gestionarea acestuia. Este un tratament multidimensional”, subliniază profesorul. Problema majoră apare când neurologul, după stabilirea diagnosticului, se retrage complet din circuitul de îngrijire, lăsând pacientul singur.

Un scenariu frecvent în trecut, descris de expert, ilustrează această ruptură. „Neurologul confirma problema și apoi transmitea pacientului: «Nu aveți nicio leziune neurologică. Acum trebuie să mergeți la psihiatru». Pentru cel afectat, mesajul era copleșitor și frustrant. El venise la neurolog convins că problema este fizică. După o serie de teste, i se spunea că totul este normal și că trebuie să se adreseze unui alt specialist. Ruptura era enormă”, explică prof. Sudhir Kothari. Soluția propusă este ca neurologul să rămână responsabil de coordonarea terapiei. „Eu și alți experți susținem ca neurologul să rămână implicat. El solicită sprijinul echipei – fizioterapeuți, psihologi, eventual psihiatru în caz de depresie – dar rămâne punctul central de referință pentru pacient”, afirmă acesta.

Această modelare a îngrijirii se aseamănă cu protocolul aplicat pacienților cu epilepsie sau accident vascular cerebral, unde neurologul nu dispare după ce pacientul intră în faza de recuperare. „Pacientul simte că este tratat de un partener care coordonează eforturile tuturor. Revine la consultații, iar medicul îi oferă instrucțiuni clare: «Faceți aceste exerciții și reveniți peste o lună pentru evaluare»”, detaliaza profesorul. O astfel de abordare empatică și coordonată are un impact măsurabil asupra evoluției clinice. „Am observat că pacienții care beneficiază de această strategie se ameliorează semnificativ mai bine decât în modelele anterioare”, concluzionează prof. Sudhir Kothari.

Limbajul folosit în comunicare este, de asemenea, un element cheie. Termeni precum „psihosomatic” sau „psihogen” au fost utilizate frecvent, dar adesea interpretate greșit de pacienți și familii ca o dovadă că totul este imaginar. „Când folosim aceste etichete, riscăm ca pacientul să creadă că vinovăția îi revine minții. În realitate, când vorbim de o tulburare funcțională, nu emitem o judecată morală. Creierul nu funcționează optim. Cauza va fi investigată, iar intervenția va fi adaptată. Dar evităm etichetarea problemei ca fiind strict psihosomatică”, explică specialistul.

Stigma asociată acestor afecțiuni nu se oprește la granițele cabinetului medical, ci se extinde în viața personală și profesională. Lipsa înțelegerii afectează relațiile cu familia, colegii și angajatorii. La întrebarea dacă stigma persistă, profesorul „Este o stigmă enormă, foarte mare și extrem de frecventă”. Pacienții se simt adesea abandonați tocmai în momentele critice. „Medicul nu le oferă respectul datorat. Familia le este lipsită de înțelegere. Colegii de la muncă pot spune: «De ce ai nevoie de concediu? De ce nu muncești?». Respectul față de pacient scade, deși cei din jur nu o fac din rea-credință, ci din necunoaștere sau suferință proprie”, subliniază prof. Sudhir Kothari.

În spatele acestei stigmatizări se ascunde o problemă conceptuală adâncă: tendința de a valida doar bolile vizibile pe imagistică. „Am divizat greșit patologia umană în două categorii: structurală și mentală. Am creat iluzia că dacă ceva nu se vede pe RMN, nu este real, ci imaginar. Credem doar ce putem vedea. Dacă RMN-ul este normal, simptomele par irelevante”, finalizează argumentația profesorul, insistând pe necesitatea unei schimbări de paradigmă în percepția medicală a realității fiziologice.