Hipertensiunea pulmonară: de ce primesc pacienții români atât de greu un diagnostic salvator?

O boală rară care îți taie respirația!

Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o afecțiune rară, dar extrem de gravă, care lovește direct vasele sanguine din plămâni și pune o presiune uriașă pe inimă. Pentru cei care se confruntă cu ea, gesturi banale precum o scurtă plimbare sau urcatul câtorva trepte devin eforturi epuizante. Deși medicina a avansat semnificativ, diagnosticarea târzie și accesul greoi la tratamente moderne rămân ziduri aproape imposibil de trecut pentru pacienții din România. Aceste realități dureroase au fost dezbătute pe larg în cadrul webinarului Cum transformăm inovația în rezultate care contează pentru pacienți?

Perspective din HTAP, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare, în cadrul seriei Share Experience 2026.

Medicina definește HTAP drept o creștere periculoasă a tensiunii arteriale în vasele care transportă sângele de la inimă spre plămâni.

Pe măsură ce boala avansează, inima este obligată să lucreze la turații maxime pentru a împinge sângele, ceea ce duce în timp la epuizarea mușchiului cardiac și la complicații severe.

De ce este atât de greu de pus un diagnostic corect?

Simptomele clasice — lipsa de aer, oboseala cronică și neputința de a face efort — apar însă treptat. Exact acest debut silențios face ca recunoașterea bolii să fie un labirint pentru medici și pacienți.

Confuzia este alimentată și de faptul că semnele HTAP se confundă ușor cu cele ale altor afecțiuni cardiace sau respiratorii. O persoană care obosește rapid dă vina pe propria condiție fizică sau pe oboseală, nicidecum pe o boală pulmonară rară. Așa se face că suspiciunea corectă de HTAP apare adesea mult prea târziu, după un drum lung prin cabinete medicale și investigații repetate. Prof. univ. dr.

Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog și șef al Clinicii de Pneumologie și Terapie Acută Respiratorie, atrage atenția că simpla stabilire a diagnosticului e abia primul pas.

Potrivit specialistului, evaluarea trebuie făcută musai într-un centru cu experiență, iar tratamentul trebuie calibrat strict în funcție de risc și verificat periodic, bazându-se pe o privire de ansamblu asupra pacientului, nu pe un singur semn izolat.

Odată confirmată boala, bolnavii de HTAP au nevoie de tratament neîntrerupt, monitorizare strictă și acces permanent la medici specialiști. Orice întârziere sau pauză în schema terapeutică poate ruina controlul asupra acestei maladii necruțătoare. Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari, subliniază că rețeta în sine e inutilă dacă bolnavul nu poate obține efectiv medicamentul și nu se poate întoarce la controalele periodice.

Unde se blochează traseul pacientului?

Asociațiile cer răspicat un traseu medical simplificat, fără birocrație sufocantă, care să garanteze continuitatea îngrijirilor.

Deși știința a scos pe bandă rulantă noi opțiuni terapeutice în ultimii ani, aprobarea unui medicament la nivel european nu înseamnă automat că el ajunge și pe piața din România sau că este decontat. Anumite molecule lipsesc cu desăvârșirea din farmacii perioade îndelungate, lăsând pac라이언ii fără șansa la o viață mai bună.

Raluca Simbotin, Policy Lead la MSD România, a subliniat că este nevoie de o alianță strânsă între medici, autorități, asociații și industria farmaceutică, pentru ca inovația să nu rămână doar pe hârtie, ci să se traducă în bariere de acces reduse la zero.

Rețelele europene de referință țin în viață cooperarea dintre centrele specializate în boli rare. Gergely Mesaros, Project Manager al ERN-LUNG (Rețeaua Europeană de Referință pentru Bolile Respiratorii Rare), a explicat că succesul unui tratament nou trebuie măsurat prin ochii pacientului: nu doar prin analize de laborator, ci prin felul în care acesta respiră, cum i se îmbunătățește calitatea vieții și cât de grea îi este povara zilnică.

Schimbul de bune practici la nivel internațional este esențial pentru a depista unde apar discrepanțele majore în sistemul de sănătate.

Ce înseamnă cu adevărat inovația medicală?

Dincolo de suferința fizică, HTAP distruge cariere, destramă familii și răpește independența bolnavilor.

Activitățile cotidiene devin munca de Sifif, iar frica de a nu primi tratamentul la timp apasă la fel de greu ca boala însăși. Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România, insistă că implicarea directă a pacienților în deciziile medicale și stabilirea priorităților este absolut obligatorie.

Concluzia specialiștilor rămâne una singură: diagnosticul pus la timp și accesul neîngrădit la tratament sunt două roți ale aceluiași angrenaj.

Fără ele, speranța la o viață demnă pentru bolnavii de HTAP rămâne doar o promisiune goală.