Nicoleta Pauliuc cere un registru național pentru bolile rare și tratament rapid

De ce contează fiecare zi?

La evenimentul „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică”, Nicoleta Pauliuc, senator PNL și membră a Comisiei pentru Sănătate din Senatul României, a prezentat o serie de inițiative destinate să îmbunătățească sistemul de sănătate din România. Printre măsurile discutate se numără crearea unui registru național dedicat bolilor rare, implementarea screeningului neonatal la scară națională și facilitarea accesului rapid la tratamente personalizate. Discursul parlamentarului a vizat atât persoanele cu diagnostice rare, cât și pacienții oncologici, pentru care fiecare zi contează.

Cum se reduce așteptarea?

Una dintre temele centrale a fost medicina personalizată și modul în care pacienții ajung la terapii adaptate la profilul lor genetic. Nicoleta Pauliuc a menționat cazul femeilor cu cancer de sân, subliniind că testele genetice pot ghida medicii către alegeri terapeutice mai potrivite. Ea a cerut ministrului Sănătății ca, în acest mandat legislativ, medicina personalizată să devină o realitate, nu doar o promisiune. „Din păcate, legea medicinei personalizate nu are finalitate, nu are norme”, a constatat senatoarea, atrasând atenția asupra golurilor legislative care lasă pacienții singuri în căutarea unor soluții. În absența unor proceduri clare, mulți români ajung să acționeze statul în instanță pentru a obține accesul la tratament. „Statul trebuie să-i dea speranță, să-i găsească soluția și să facă echipă cu respectivul pacient”, a subliniat ea, insistând că autoritățile nu trebuie să lase timpul să joace în defavoarea celor bolnavi.

Screening: un pas

Traseul pacientului în sistemul de sănătate reprezintă altă problemă majoră. Perioada care se scurge între primirea diagnosticului și începerea tratamentului poate fi critică, iar reducerea acestor întârzieri trebuie tratată ca o prioritate națională. Nicoleta Pauliuc a susținut necesitatea formării echipelor pluridisciplinare și alocării bugetelor adecvate pentru a asigura îngrijirea necesară. „De la diagnosticare până când se intră în tratament e timp, iar timpul e cel pe care noi trebuie să-l luăm partener”, a explicat senatoarea, subliniind că timpul pierdut poate fi decisiv pentru pacienții cu boli rare sau oncologici.

În ceea ce privește prevenția, Nicoleta Pauliuc a pledat pentru un program național de screening, fără de care nu se poate evalua corect starea de sănătate a populației pe termen lung. „Atâta timp cât nu vom face un screening de sănătate la nivel național, nu vom putea face o evaluare pentru peste 20 de ani a stării de sănătate a populației”, a afirmat ea, apelând la o schimbare de mentalitate și la acțiune concretă.

IA în serviciul pacienților

Un alt pilon al propunerilor sale este utilizarea inteligenței artificiale în completarea registrelor medicale. Nicoleta Pauliuc a susținut că, prin ordin de ministru, medicii specialiști trebuie să alimenteze registrele naționale, iar tehnologia poate accelera acest proces. „Avem și inteligența artificială și trebuie să o folosim și să ne-o luăm partener. Cred că trebuie să ne facem aliați, iar dacă putem folosi IA-ul să completăm aceste registre, este încă un pas pe care putem să-l dăm ca speranță celor cu diagnostice”, a declarat senatoarea. Acest demers ar oferi o structură mai solidă pentru managementul bolilor rare.

Screening neonatal: responsabilitate

Screeningul neonatal a fost prezentat ca o responsabilitate a statului față de părinți și copii. Nicoleta Pauliuc a subliniat că autoritățile trebuie să ofere sprijin concret pentru sănătatea nou-născuților. „Această idee a screeningului neonatal este extrem de bună, iar din respect pentru mamele noastre, ai obligația ca stat să le spui să facă copii pentru că statul le ajută”, a afirmat ea, transmitând un mesaj clar despre rolul statului în prevenție și depistare timpurie.

Costuri: ce spune senatoarea?

În final, Nicoleta Pauliuc a adresat o critică directă modului în care se percep costurile tratamentului. Ea consideră că pacienții nu ar trebui să fie supuși presiunii financiare sau să fie informați despre cheltuielile statului, ci să fie asigurați că accesul la terapie este garantat. „Dacă cheltuim 20.000 de euro pentru un pacient oncologic, pacientul nu are nevoie să i se spună cât cheltuiește statul, ci să i se spună că statul face tot posibilul ca el să ajungă mâine să intre în schema de tratament. 385 de zile pentru un pacient diagnosticat cu cancer înseamnă foarte mult”, a concluzionat senatoarea, subliniind urgența acțiunii imediate pentru a reduce așteptările pacienților.