Prof. Oancea: Locul de trai nu mai trebuie să determine prognosticul fibrozei chistice

De ce fizioterapia respiratorie rămâne cel mai subestimat pilon al tratamentului?

Progresul în tratamentul fibrozei chistice: Cum locul de reședință ar trebui să înceteze să mai dicteze viitorul pacienților

Perspectiva asupra managementului fibrozei chistice a suferit o metamorfoză spectaculoasă în ultima perioadă.

Acum aproximativ un deceniu sau poate puțin mai mult, adică în urmă cu 10-15 ani, abordarea medicală a acestei afecțiuni era dominată de lupta împotriva consecințelor imediate.

Pacienții erau supuși unei serii de intervenții menite să stăvilească infecțiile respiratorii recurente, să remedieze stadiile avansate de malnutriție și să oprească degradarea constantă a capacității pulmonare.

În prezent, ecuația s-a schimbat fundamental.

Introducerea diagnosticului la nivel neonatal, implementarea terapiei inhalatorii, standardizarea mai riguroasă a regimurilor antibacteriene, supravegherea microbiologică atentă și, mai ales, revoluția adusă de modulatorii CFTR au reconfigurat boala.

Aceasta nu mai este privită exclusiv ca o sentință de supraviețuire, ci ca o afecțiune cronică care poate fi ținută sub control pe termen lung, pentru acei pacienți care îndeplinesc criteriile genetice de eligibilitate.

Cu toate acestea, drumul spre uniformitatea îngrijirilor în România abia a început. Există încă disparități semnificative între diferitele centre medicale din țură. Disponibilitatea investigațiilor diagnostice, prezența unor echipe multidisciplinare bine structurate, accesul la kinetoterapia respiratorie, sprijinul nutrițional specializat și procesul de trecere organizată de la medicina pediatrică la cea de adulți variază considerabil de la o instituție la alta.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Fibrozei Chistice, celebrată și în acest an pe data de 8 septembrie, profesorul doctor Cristian Oancea, care ocupă funcția de președinte al Comisiei de Pneumologie din cadrul Ministerului Sănătății, a oferit o perspectivă detaliată în exclusivitate pentru portalul MedicalManager. ro.

El a discutat despre evoluțiile pozitive înregistrate în sistemul sanitar românesc, dar și despre reformele structurale necesare pentru a garanta faptul că rezidența unui pacient nu va mai constitui un factor determinant în calitatea asistenței medicale primite și în prognoza bolii.

Una dintre cele mai mari transformări conceptuale constă în trecerea de la o viziune pur de supraviețuire la una axată pe controlul activ al patologiei. Profesorul Oancea subliniază că distanța dintre realitatea clinică de astăzi și cea din urmă cu un deceniu este uriașă. Dacă anterior, prioritatea absolută era gestionarea complicațiilor, cum ar fi episoadele repetate de infecție pulmonară sau corectarea deficitelor nutritive, acum situația este incomparabil mai favorabilă. Disponibilitatea diagnosticului timpuriu, a terapii inhalatorii și a antibioticelor standardizate, alături de monitorizarea microbiologică precisă și a modulatorilor CFTR care acționează direct asupra mecanismului molecular al bolii pentru pacienții eligibili genetic, au schimbat paradigma.

Totuși, expertul avertizează că aceste beneficii nu s-au distribuit uniform pe teritoriul României. Disparitățile dintre centre rămân o problemă structurală, afectând în special accesul la investigații avansate și la serviciile complementare esențiale care completează schema terapeutică medicamentoasă.

Scopul final este ca boala să fie gestionată ca o condiție cronică stabilizabilă, nu doar ca o luptă zilnică pentru viață, dar pentru aceasta este nevoie de eliminarea inegalităților în accesul la resursele umane și materiale.

Dimensiunea genetică joacă un rol pivotant în orice strategie de tratament modern. În cazul fibrozei chistice, simpla observare a simptomelor clinice nu este suficientă pentru a stabili un plan terapeutic optim. Confirmarea prin teste genetice este crucială, atât pentru validarea diagnosticului, cât și pentru selecția terapii personalizate. Profesorul Oancea explică că procesul diagnostic include identificarea variantelor patogene din gena CFTR, interpretarea tabloului clinic complet și realizarea testului de sudură.

De ce barierele financiare și logistice blochează accesul la fizioterapie?

Importanța genotipării a crescut exponențial odată cu apariția noilor clase de medicamente, deoarece aceasta permite identificarea exactă a pacienților care pot În contextul actual din România, accesul la testarea genetică extinsă reprezintă încă o provocare majoră.

Deși screening-ul pentru mutațiile frecvente este disponibil, posibilitatea de a realiza secvențieri complete și analize ale variantelor rare nu este la fel de accesibilă pentru toți.

Barierele sunt de ordin financiar, dar și logistic, dat fiind numărul limitat de laboratoare capabile să execute aceste analize complexe.

Soluția propusă de specialist este crearea unui traseu diagnostic clar, susținut financiar și previzibil, care să pornească de la un panel genetic standard și să continue, în cazuri negative sau incomplete, cu secvențiere și analiză extinsă.

Caracterul multisistemic al fibrozei chistice impune o abordare a îngrijirii care nu se poate limita la pulmonologie. Pentru a obține rezultate durabile, este indispensabilă colaborarea strânsă a mai multor specialități medicale. Deși în centrele cu tradiție, de regulă cele universitare, s-au format deja astfel de echipe multidisciplinare, modelul nu este încă standardizat sau aplicat uniform în toată țara.

Un centru ideal de referință ar trebui să integreze într-o singură structură funcțională pneumologi specializați atât în pediatrie, cât și în medicină de adulți, gastroenterologi, nutriționiști, fizioterapeuți respiratori, psihologi, microbiologi, asistenți medicali dedicați și farmacii.

Este imperios necesar ca la nivel național să se stabilească standarde clare pentru aceste centre, protocoale terapeutice și de îngrijire comune, precum și o finanțare adecvată care să susțină această complexitate.

În prezent, fragmentarea serviciilor duce la o sarcină suplimentară pentru pacienți și familiile acestora, care sunt adesea nevoiți să coordoneze singuri deplasările între diverse cabinete pentru consulturi, kinetoterapie și consiliere nutrițională. O altă problemă critică este prevenirea transmiterii încrucișate a infecțiilor între pacienți, ceea ce necesită proiectarea unor circuite și spații distincte în unitățile sanitare, infrastructură pe care multe spitale nu o pot oferi în prezent.

Printre componentele esențiale ale tratamentului, fizioterapia respiratorie este, paradoxal, cea mai des subestimată. Când este întrebat despre elementul de îngrijire care primește cea mai puțină atenție, profesorul Oancea indică fără ezitare exercițiile de drenaj pulmonar realizate de un kinetoterapeut cu experiență specifică în domeniul fibrozei chistice.

Această componentă zilnică de reabilitare, individualizată și supravegheată, este vitală, nu o simplă recomandare adjunctă. Ea influențează direct capacitatea de eliminare a secrețiilor, rezistența la efort fizic și reducerea frecvenței exacerbărilor acute. Cu toate acestea, în practica curentă, ea este tratată adesea ca o opțiune secundară, deși face parte din pilonii fundamentali ai tratamentului de fond.

La fel de importantă este dimensiunea psihologică a bolii, adică sănătatea mintală a pacientului și a întregii familii. Greutatea unui tratament administrat zilnic, anxietatea generată de incertitudinea privind evoluția bolii și riscul de izolare socială au un impact profund asupra calității vieții. Integrarea școlară sau profesională este adesea compromisă, afectând atât pacientul, cât și mediul său familial. De aceea, suportul psihologic trebuie să fie disponibil continuu, la toate nivelurile de îngrijire. Evaluarea nutrițională, fizioterapia respiratorie și consilierea psihologică nu trebuie să fie servicii opționale, ci componente integrate în planul de tratament global.

Privind spre orizontul următorilor cinci ani, obiectivul principal formulat de profesorul Oancea este eliminarea inegalităților geografice și instituționale.

Schimbarea fundamentală dorită este ca rezidența pacienților să nu mai fie un factor care să determine prognosticul bolii. Pentru a materializa această viziune, România are nevoie de o rețea acreditată de centre specializate, destinate atât copiilor, cât și adulților, construită după modele europene. Această rețea ar trebui să aibă echipe multidisciplinare complete, finanțare reală și acces rapid la terapiile recomandate pentru fiecare genotip și grupă de vârstă.

Esența următorului pas în evoluția medicală a fibrozei chistice constă în transformarea progreselor științifice majore în acces echitabil, predictibil și continuu la îngrijire pentru fiecare pacient din România, indiferent de locul în care locuiește.