Provocările pacienților cu hipertensiune pulmonară severă în România

Cum confirmă centrele specializate diagnosticul de hipertensiune pulmonară?

Barierele și soluțiile pentru bolnavii cu presiune arterială pulmonară ridicată în România

Știri de ultimă oră

Clinică stomatologică cu un milion de euro încasări, dar fără profitRegulile pentru un creier sănătos și greșeala matinală evitată de neurochirurgul Vlad CiureaHidratarea corectă după 60 de ani: greșeala care afectează inimaAspirina ar putea deveni un tratament eficient împotriva demenței

Presiunea arterială pulmonară crescută (PAAP) constituie o patologie rară, dar extrem de gravă, care afectează direct vasele sanguine din plămâni și impune o sarcină suplimentară pe inima, erodând treptat capacitatea individului de a desface activitățile de zi cu zi. Pentru cei afectați, drumul prin boală se traduce adesea în dificultăți de respirație, oboseală cronică și o incertitudine persistentă, alături de un regim terapeutic complex, cu consecințe directe asupra vieții profesionale, de familie și a celei sociale.

Deși cercetările medicale au generat noi alternative terapeutice, faptul că o inovație există nu înseamnă automat că pacienții o pot atinge. Identificarea timpurie a afecțiunii, evaluarea în unități specializate, menținerea tratamentului fără întrerupere și supravegherea pe termen lung sunt factori decisivi pentru o evoluție mai bună. Aceste provocări au fost analizate în timpul unui webinar intitulat Cum transformăm inovația în rezultate care contează pentru pacienți?

Perspective din HTAP, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare), în cadrul seriei Share Experience 2026.

Diagnosticul corect și accesul la centre specializate pot schimba evoluția bolii. Simptomele asociate cu HTAP sunt adesea confundate cu cele ale altor afecțiuni, ceea ce întârzie stabilirea diagnosticului definitiv. Pacienții necesită o evaluare de specialitate, o terapie adaptată la stadiul bolii și o monitorizare constantă. În contextul românesc, un traseu medical clar și disponibilitatea continuă a terapiei sunt esențiale pentru a diminua întârzierile în lanțul de îngrijire. Prof.

Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog și șef al Clinicii de Pneumologie și Terapie Acută Respiratorie, a subliniat: În HTAP, diagnosticul nu este punctul final al unei căutări, ci punctul de plecare al unui parcurs de îngrijire care trebuie urmărit cu atenție.

Este crucial ca suspiciunea clinică să se transforme într-o evaluare de specialitate, iar pacientul să primească o strategie terapeutică adaptată nivelului de risc și reevaluată periodic.

Deciziile medicale trebuie să se bazeze pe o imagine completă a patologiei, nu pe un singur simptom sau indicator izolat.

Centrele cu experiență în tratarea hipertensiunii pulmonare joacă un rol crucial în confirmarea diagnosticului, evaluarea riscului și selecția terapiei, prin colaborarea specialiștilor și reevaluarea regulată a stării pacientului. Pentru persoanele afectate, accesul la tratament înseamnă, mai mult decât o simplă rețetă, o continuitate reală în îngrijire.

Bolnavii se confruntă cu întrebări practice: unde pot fi evaluați corect, cât timp durează până la un diagnostic clar și dacă terapia indicată este disponibilă fără întreruperi.

Diagnosticul, tratamentul și monitorizarea trebuie să funcționeze ca componente ale aceluiași sistem integrat.

Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari (APHP), a afirmat: Pentru un pacient cu HTAP, accesul la tratament nu poate fi desprins de accesul la diagnostic și la supraveghere.

O recomandare medicală devine eficientă doar dacă bolnavul poate urma terapia necesară și poate reveni la evaluări când situația o cere.

Avem nevoie de un traseu clar, de continuitate și de un dialog constant între pacienți, medici și autoritățile de sănătate.

Implicarea activă a pacienților în deciziile medicale și rolul organizațiilor de profil sunt, de asemenea, componente esențiale pentru identificarea dificultăților din lanțul de îngrijire și pentru adresarea nevoilor reale ale comunității afectate. Progresul științific extinde opțiunile terapeutice pentru anumite subgrupe de pacienți cu HTAP. Totuși, aprobarea unui medicament la nivel european nu asigură automat rambursarea sau prezența sa pe piața fiecărei țări.

Cum implică pacienții în deciziile medicale și ce rol joacă asociațiile?

În România, anumite molecule nu sunt prezente pe piața locală timp îndelungat, ceea ce poate compromite parcursul terapeutic al persoanelor cu o afecțiune severă și progresivă.

Raluca Simbotin, Policy Lead la MSD România, a remarcat: Valoarea inovației medicale devine reală doar atunci când terapia ajunge efectiv la bolnavul care are nevoie de ea.

Progresul științific rămâne o promisiune teoretică fără un parteneriat solid între medici, asociații de pacienți, industria farmaceutică și autoritățile.

Obiectivul nostru trebuie să fie eliminarea barierelor din calea tratamentului, garantând un acces echitabil, rapid și neîngrădit la îngrijirea salvatoare de vieți.

Accesul echitabil presupune identificarea corectă a pacienților eligibili, o evaluare precisă și o monitorizare adecvată, susținute de politici de sănătate și resurse suficiente pentru administrarea tratamentelor în condiții optime. Cooperarea europeană facilitează schimbul de cunoștințe și de bune practici între centre medicale, contribuind la dezvoltarea competențelor și la reducerea disparităților de acces.

În cadrul webinarului, Gergely Mesaros, Project Manager al ERN-LUNG – Rețeaua Europeană de Referință pentru Bolile Respiratorii Rare, a expus modul în care colaborarea la scară europeană transformă progresul medical în rezultate concrete pentru pacienții cu HTAP.

El a declarat: Pasul următor în inovație nu înseamnă doar o terapie mai eficientă, ci și un sistem care permite tuturor pacienților eligibili să beneficieze de ea.

Trebuie să măsurăm nu doar rezultatele clinice, ci și simptomele, calitatea vieții, povara tratamentului și obiectivele pe care pacienții le consideră esențiale.

Rețelele europene pot conecta expertiza și pot susține îmbunătățirea îngrijirii, astfel încât locul de reședință al unui pacient să nu îi limiteze șansa de a primi îngrijirea corespunzătoare.

Colectarea datelor privind evoluția bolii și experiența directă a pacienților poate ajuta la evaluarea rezultatelor și la identificarea inegalităților în accesul la servicii medicale. Calitatea vieții este o componentă centrală a rezultatelor terapiei. Succesul tratamentului nu se cuantifică exclusiv prin parametri clinici, ci și prin capacitatea bolnavului de a-și desfășura activitățile cotidiene și de a-și păstra autonomia personală. Experiența și prioritățile pacienților trebuie integrate în deciziile medicale și în evaluarea serviciilor de sănătate.

Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare România, a subliniat: În bolile rare, cooperarea este vitală: pacienții necesită specialiști, acces la tratamente și un sistem care să le urmărească nevoile pe termen lung.

Vocea lor trebuie să influențeze stabilirea priorităților și evaluarea rezultatelor, deoarece îngrijirea de calitate înseamnă nu doar tratarea afecțiunii, ci și sprijinirea persoanei care trăiește cu ea.

Webinarul a adunat perspective din domeniul pneumologiei, din comunitatea pacienților, din zona politicilor de sănătate și din rețelele europene de expertiză. Dezbaterile au pus în evidență necesitatea reducerii întârzierilor de diagnostic, a accesului la centre specializate și la tratamente, a monitorizării adecvate și a utilizării datelor pentru a evalua rezultatele reale.

Mesajul comun al tuturor participanților este clar: progresul medical trebuie să se traducă în viața de zi cu zi a pacienților, prin diagnostic la timp, expertiză specializată, acces la terapia potrivită și implicarea activă a persoanelor cu HTAP în propriul parcurs de îngrijire.

Despre Share Experience 2026 Share Experience 2026 reprezintă o serie de webinarii organizate de Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Română de Cancere Rare. Inițiativa reunește specialiști din sănătate, organizații de pacienți și alți actori relevanți, cu scopul de a identifica soluții concrete pentru îmbunătățirea diagnosticului, a accesului la tratament și a calității vieții persoanelor afectate de boli rare.