Pacienții cu Phenylketonuria se confruntă cu dificultăți majore în România anual.

Cum se confruntă pacienții cu Phenylketonuria în România?

Cu ocazia Zilei Internaționale a Phenylketonuriei (PKU), care se sărbătorește anual pe 28 iunie, PKU Life România atrage atenția autorităților și a opiniei publice asupra realității dure cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu această boală genetică rară. Deși 2026 a adus schimbări legislative importante care să permită adulților accesul la o gamă diversă de produse alimentare adaptate copiilor, în realitate, pacienții români se confruntă cu un buget neschimbat al unui deceniu și cu bariere administrative severe.

Știri de ultimă oră

Cum să te protejezi de infectarea cu virusul West Nile?5.000 de apeluri la Ambulanță în 84 de ore, zeci de persoane au leșinatCum să supraviețuiești căldurii extreme: 14 sfaturi de la mediciMajoritatea tinerilor adulți nu au un medic, iar dacă îi au, cei mai mulți nu îi consultă

În acest moment, ne confruntăm cu două obstacole majore: legea privind achizițiile publice și bugetul insuficient, care a rămas blocat la nivelul anului 2016 în ciuda creșterii prețurilor și a creșterii bolilor.

Cum vor putea supraviețui pacienții cu PKU în România?

Ne întrebăm legitim: statul român se asumă consecințele lipsei de tratament adecvat?

Florentina Moldovanu, medic la Institutul Național de Sănătate Materna și Copilă (INSMC).?? În prezent, 18 pacienți primesc tratament cu sapropterină în cadrul INSMC, un tratament pentru copii și adulți.

Sepiapterină, înregistrată la Agenția Națională pentru Medicamente și Dispozitive Medicale (ANMDM) în decembrie 2025, nu este disponibilă în prezent prin programul național??. Potrivit medicului, chiar și două medicamente pot duce la liberalizarea alimentării. Achiziții prin spitale primare și licitații publice.

Cum vor fi ajutați pacienții cu Phenylketonurie!

Această situație pune în evidență nevoia stringentă de adaptare a sistemului de sănătate la realitățile actuale și la necesitățile pacienților cu PKU. În contextul în care numărul de pacienți diagnosticați crește, iar opțiunile terapeutice se diversifică, autoritățile trebuie să ia în considerare actualizarea bugetului alocat pentru tratamentul PKU și eficientizarea proceselor administrative pentru a facilita accesul la medicamente și produse alimentare specializate.

De asemenea, colaborarea între instituțiile de sănătate, organizațiile de pacienți și factorii de decizie este esențială pentru a asigura o abordare coerentă și cuprinzătoare a managementului PKU în România.