mai puțin timp până la diagnostic și mai mult sprijin pentru pacienții cu boli rare

Mai mult decât un memorandum, un angajament scris!

Alexandru Rogobete a anunțat măsurile pentru depistarea mai rapidă a bolilor rare, accesul la mai mulți specialiști și continuitatea tratamentului după 18 ani. Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat trei direcții prioritare pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare.

Știri de ultimă oră

Rapamicina, medicament anti-rejecție, poate proteja creierul de daunele AlzheimerProteina DUSP4 păstrează celulele imunitare active în tumori colorectalExcesul de vitamine: 5 simptome care arată că ai exagerat cu suplimenteleSomnul slab, factor ascuns al riscului de cancer

Planul vizează dezvoltarea Programului Național de Screening al Neonatului, extinderea echipamentelor multidisciplinară din centrul integrat de diagnosticare și tratament și asigurarea continuității îngrijirii medicale pentru copiii cu boli rare după trecerea vârstei adulte.

Anunțul a fost făcut miercuri, evenimentul Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate, organizat de Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila din București.

În această ocazie, ministrul a subliniat importanța colaborării dintre Ministerul Sănătății, universitățile, asociațiile de pacienți, ARPIM și profesioniștii din domeniul medical. În opinia sa, memorandumul semnat reprezintă un prim pas către colaborarea concretă între aceste instituții și organizații.

Este mai mult decât un memorandum, este mai mult decât un angajament scris.

Este prima formă de colaborare concretă între instituția centrală - Ministerul Sănătății, universitățile, asociațiile de pacienți, ARPIM și alți profesioniști din sănătate în acest domeniu, a declarat Alexandru Rogobete.

Screeningul neonatal, una dintre prioritățile pentru zona de diagnosticare a bolilor rare Prima direcție anunțată de ministru vizează dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal. În cadrul acestui program, anumite afecțiuni pot fi detectate încă din primele zile de viață, înainte de apariția unor manifestări clinice. Alexandru Rogobete subliniază că zona de diagnosticare precoce este esențială pentru accesul la tratament și pentru șansele de a-și face bine pacienților cu boli rare.

Putem trata doar dacă diagnosticăm timpul, a afirmat ministrul.

Servicii decontate pentru centrul de boli rare?

Este explicat faptul că identificarea mai devreme a unei boli rare poate aduce beneficii importante pentru pacient și poate facilita accesul la tratamentul necesar.

Centrul pentru boli rare ar putea beneficia de servicii medicale decontate în echipă.

Ministerul consideră că pacienții au nevoie de evaluare și îngrijire a mai multor specialiști, deoarece afecțiunile rare pot implica probleme medicale complexe, care nu pot fi gestionate de un singur medic.

În acest context, Alexandru Rogobete a anunțat că va discuta cu reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate despre posibilitatea introducerii unor pachete de servicii medicale care să permită decontarea consultărilor și intervențiilor în regim multidisciplinar.

Unul din al doilea obiectiv al acestui centru este de a integra pentru tratamentul pacienților care rareori vor avea o echipa multidisciplinară extinsă pentru că aici nu discutăm doar despre un medic.

Aici discutăm despre complexul de echipă din mai multe specialități, din mai multe specialități și voi discutați acest subiect la Casa Națională de Asigurări de Sănătate unde atenția este alocată individual pentru fiecare specialitate.

Eu cred că în aceste centre complexe integrate avem nevoie de un pachet de servicii care să includă decontarea serviciilor într-un regim multidisciplinar, pentru ca acest profil al acestei patologii, a explicat ministrul. Ce se întâmplă cu pacienții care vor avea rare după ce devin adulți O treia direcție anunțată de Alexandru Rogobete se referă la continuitatea îngrijirii medicale pentru pacienții pediatrici care vor avea rare îngrijiri până la vârsta adultă.

Ministrul a atras atenția asupra dificultăților de îngrijire a pacienților și întâmpină trecerea de la sistemul de îngrijire pediatrică la serviciile medicale destinate adulților. Unul dintre aceste probleme este identificarea mediciilor specialiști care se ocupă de monitorizarea și tratamentul pacienților după încheierea perioadei de îngrijire pediatrică.

În cazuri rare, această tranziție poate fi dificilă, mai ales atunci când pacientul are nevoie de supraveghere medicală pe termen lung și de intervenții de mai multe specialități.