Ce este, de fapt, sindromul Lennox-Gastaut?
În fiecare an, la data de 1 noiembrie, comunitatea medicală și societatea civilă marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Sindromului Lennox-Gastaut.
Știri de ultimă oră
Evoluția pieței farmaceutice din România în al treilea trimestru
Pacienții cronici riscă să rămână fără tratament din cauza birocrației!
De ce informația medicală corectă nu garantează că pacientul va înțelege
ADEM devine AccesMed: Un nou nume pentru accesul mai facil la tratamenteEste momentul în care privirile se îndreaptă spre o afecțiune rară, dar extrem de dură, care lovește în primii ani de viață și lasă urme adânci în dezvoltarea cognitivă și calitatea vieții copiilor.
În spatele acestei zile stă o realitate simplă: nevoia urgentă de a informa părinții și publicul larg despre luptele zilnice prin care trec familiile care se confruntă cu această formă de epilepsie.
Cunoscut în termeni medicali drept o encefalopatie epileptică, sindromul Lennox-Gastaut (LGS) își face simțită prezența, de obicei, între 2 și 7 ani, având o medie de debut în jur de 3-5 ani. Ceea ce face ca această boală să fie atât de greu de gestionat este prezența mai multor tipuri de crize epileptice, care par pur și simplu imune la medicamentele clasice.
Cât de des întâlnim această afecțiune?
Micuții trec prin episoade tonice, adică încordări bruște ale mușchilor, sau prin crize atonice, în care își pierd brusc tonusul muscular și riscă să cadă în orice moment.
La acestea se adaugă absențele atipice — acele momente în care copilul pare pur și simplu deconectat de la tot ce e în jur preț de câteva secunde — și crizele mioclonice, vizibile prin smucituri sau contracții musculare necontrolate.
Dincolo de aceste crize, micii pacienți se confruntă frecvent cu întârzieri în dezvoltare, dificultăți mari la învățare, probleme de atenție și tulburări de comportament.
De la ce apare această formă severă?
Din punct de vedere al datelor epidemiologice, informațiile citate de AGERPRES arată că aproximativ 3-4% dintre copiii care suferă de epilepsie sunt diagnosticați cu LGS. Privind imaginea de ansamblu, acest sindrom reprezintă cam 1-2% din totalul cazurilor de epilepsie înregistrate.
Cauzele care stau la baza bolii sunt extrem de variate.
Vorbim despre malformații structurale ale creierului, mutații genetice punctuale, leziuni suferite la naștere, infecții grave ale sistemului nervos central sau traumatisme craniene serioase.
Însă, în destul de multe cazuri, medicii ridică din umeri: nicio cauză clară nu poate fi identificată, ceea ce face ca lupta terapeutică să fie și mai dificilă.
Cum se poate ține boala sub control?
Diagnosticul se bazează pe ochiul fin al specialistului și pe investigații neurologice de top. Electroencefalograma (EEG) este piesa de rezistență, reușind să surprindă undele electrice specifice sindromului. De asemenea, medicii apelează la imagistica prin rezonanță magnetică și la teste genetice, tocmai pentru a exclude alte posibile probleme.
Cea mai mare piatră de încercare rămâne rezistența crizelor la tratamentul medicamentos. Cei mai mulți copii au nevoie de scheme complexe cu mai multe medicamente antiepileptice și de o supraveghere neurologică strictă pe termen lung. Când tratamentul clasic nu dă roade, echipele medicale iau în calcul măsuri suplimentare: dieta ketogenică, montarea unor dispozitive de neurostimulare sau chiar intervenții chirurgicale, acolo unde starea copilului permite acest lucru.
O vindecare completă nu există, din păcate, nici până în ziua de azi.
Care este prețul plătit de familie?
Scopul real al tratamentului este de a ține crizele în șah, de a le reduce frecvența și intensitatea, de a preveni complicațiile și de a-i oferi copilului o șansă la o dezvoltare cât mai normală.
Impactul asupra părinților și a fraților este uriaș. Crizele zilnice dau peste cap programul casei, liniștea nopții și integrarea școlară a copilului.
Supravegherea trebuie să fie permanentă. Pe lângă drumurile nesfârșite la medici și administrarea unui întreg arsenal de pastile, părinții trăiesc cu o nesiguranță cruntă legată de ziua de mâine. Tocmai de aceea, accesul la consiliere psihologică și servicii specializate este vital nu doar pentru cel mic, ci pentru întreaga familie.
Ziua de 1 noiembrie rămâne un semnal de alarmă necesar: avem nevoie de diagnostice puse la timp, de acces real la terapii moderne și de sprijin constant pentru acei copii care reprezintă 1-2% din totalul cazurilor de epilepsie, așa cum ne reamintește și monitorulpsihologiei. com.
